Detta gäller alltså vår äldsta son som hade en extremt svår födsel med kraftig syrebrist. Han var nästan död när han föddes och de var tvugna att återuppliva honom. Han har alltid varit lite speciellt, även om han är mycket intelligent. Tidigare fick han Aspergers diagnos av en inkompetent psykolog. Låter kanske hårt att stämpla en psykolog som inkompetent enbart p.g.a en feldiagnos, då dessa diagnoser är svåra att ge, men det gör jag för att han hade bestämt diagnosen redan innan han träffat pojken och han gjorde aldrig någon riktig utvärdering p.g.a det. En riktig psykolog ifrågasatte diagnosen direkt han träffade pojken och efter utförliga undersökningar kunde han också argumentera varför pojken inte har Aspergers, trots att han har många symptom som tyder på det.
Sensorisk Integration Dysfunktion förklarar symptomen bättre och syrebristen vid födseln ger också en orsak till varför han skulle ha SID. Han har ett mycket känsligt smaksinne och äter inte vad som helst, han är mycket petig med maten. Han tål inte kraftiga ljud och tycker heller inte om tystnad, utan börjar föra egna ljud för att lugna sej, annars känner han sej ensam och det kan han inte hantera. Han har alltså nästan hela tiden nåt konstigt ljud för sej, förutom när han ritar för då koncentrerar han sej på det till 100% och kan glömma sin normala oro.
Han tål inte att vara ensam och han känner sej ensam om han är mera än ett par meter från någon. Ibland kan han glömma det och faktiskt vara ensam i ett rum men det är sällan. Han har aldrig varit ensam på riktigt, inte ens en kort stund, ja nån gång har han låtit oss hämta posten när han tittat på tv och då har han varit ensam i ca 2 minuter men det fungerar sällan. När han sover måste han krypa ner bredvid sin lillebror om han vaknar på natten. Det är ett problem för det stör lillebroderns nattsömn. Han vet detta och förstår det men kan inget åt det, för han kan inte hantera det. Det hjälper inte ens att han annars också sover i en säng som är bredvid sin lillebrors, han sover alltså normalt också ca 50 cm från sin lillebror men inte ns det är tillräckligt.
Han blir stressad av förändringar och varje förändring måste det förvarnas om, annars blir det kris om han inte fått tid att förbereda sej. Förändringar gör att han oroar sej så att han inte kan sova. Han har också stora svårigheter att ändra på sitt beteende, vilket orsakar svårigheter i skolan det kompromisser krävs ibland. Han går i en normal skola som är i övrigt perfekt för honom men vi är rädda för att han inte ska få fortsätta p.g.a att han är allför krävande vilket inverkar på de andra barnen. Han klarar sej annars bra i undervisningen men hans förmåga att ta initiativ är noll och det kräver mycket av lärarna och hindrar dem från att ge sin uppmärksamhet åt de barn som verkligen har svårt att lära sej. Dock kan man ju fundera vilket är viktigare, för han välmående borde ju också betyda något men ibland tycks lärarna glömma bort det. Att byta skola vore katastrof för att uttrycka det lindrigt.
Han har svårt att leka med andra barn. Det har tagit honom flera år att acceptera grannpojken som är ungefär i samma ålder. De har olika intressen och är på olika plan i utvecklingen. Vår son tycker mycket om djur och växter och är ett vandrande uppslagsverk. Grannpojken tycker om fotboll och att cykla på bakhjulet. De passar dåligt ihop. Som tur är finns det en annan pojke som delar hans intressen och han går t.o.m på samma klass. De är extremt goda vänner och är helt på samma våglängd. De t.o.m delar beteende till en viss del, de är båda lite speciella. Hade han inte denna vän vet jag inte hur han skulle klara sej. Genom honom har han lärt sej att delvis acceptera andra barn. Samma gäller också skolan, som tvingar honom att följa vissa normer och det är bra.
Han ogillar idrott för han är klumpig. Han tycker om att springa, eller så är det bara hans sätt att hantera vissa känslor han inte annars kan hantera. Hans klumpighet upptäcktes redan när han var lite och han fick fysioterapi ett tag men han skulle kräva mycket mera. Han ska nu börja med en idrottsaktivitet ämnad just för sådana som annars inte skulle idrotta. Det är bra, för jag tror att det kan hjälpa honom hantera sin osäkerhet och kanske hjälper det en aning mot klumpigheten. Hans osäkerhet och brist på självsäkerhet är ett stort problem. Han vågar inte ta initiativ och han låte hellre bli att försöka, fast han egentligen vill, än att pröva och misslyckas. Han vill inte göra något som han inte kan. Våra andra barn älskar när jag lyfter dem och håller dem upp-och-ner men sonen hatar det och har aldrig låtit mej ens lyfta honom mer än en liten bit. Han lät mej lyfta honom upp i övresängen men det tog länge och var svårt. Han blir helt stel av skräck genast han känner att jag tar om honom för att lyfta honom, fast det gör jag aldrig utan hans tillåtelse. Han tycker dock om beröring, tror jag i.a.f. för han har inte visat att han inte skulle det. Dock är han enormt kittlig och det tycker han inte om.
Ibland får han enorma utbrott när han inte får som han vill eller måste göra något som han inte vill. Han kan inte hantera dessa situationer om han är trött, stressad eller annars har en dålig dag. Ibland har det gjort att vi glömt att vara så förstående som vi borde. Vi glömmer lätt bort att han inte gör det med avsikt när vi själva är trötta. Just nu är vi extremt slutkörda men vi hanterar det på olika sätt och det är bra, för när en inte orkar vara en god förälder, så tar den andre över och är det. Tyvärr innebär det att vi inte har ork för varandra och det tär på äktenskapet men som tur är vi båda envisa och ger inte lätt upp. I annat fall hade vi inte längre varit gifta. Just nu har det varit för många omställningar för oss alla. Frun har börjat arbeta, de yngsta barnen har börjat på dagis och skolan ställer högre krav på sonen. Det gör oss alla trötta och slitna p.g.a hans uppförande. Jag vet inte hur vi ska orka men det finns nog inga andra alternativ än att bara orka. Det känns konstigt att de två minsta barnen (2 och 3 år) är knappt någon möda alls att ta hand om medan den äldre orsakar mycket mera arbete. Man kunde tro att det skulle vara tvärtom när han i teorin borde kunna ta hand om sej själv ens till en del, han är ju trots allt 8 år och lite borde man ju redan kunna begära av honom. Det har varit ett enormt arbete att få honom att tvätta tänderna själv ens en gång om dagen. Om hans utveckling fortsätter i samma takt blir han självständig när han fyller 60 år… Med tanke på hans födsel och vad han gick igenom de första dagarna kanske man borde vara tacksam över att han är över huvudtaget i livet och kan fungera någorlunda normalt. Ibland kan han under kortare stunder få en övertygad om att allt är som det ska.
När vi beskriver honom är det säkert många föräldrar som känner igen sina egna barn. Skillnaden är väl närmast det, att för oss är allt detta vardag medan för andra är det normalt bara en kort övergående fas. Alla har vi sämre dagar och vi reagerar alla olika på stress. Vår son kan inte hantera stress alls och alla förändringar orsakar stress för honom. Våra minsta barn somnar normalt inom 5-10 minuter medan den äldre kan ta flera timmar. Detta trots att han är helt slut och kan knappt hålla ögonen öppna. Då de andra har somnat känner han att han är ensam och då håller han sej avsiktligen vaken. Den enda lösningen är att lägga sej bredvid honom och natta honom men det är inte alltid så lätt. Speciellt när man själv är extremt trött och har annat man måste ännu göra.
Igår fick vi åter uppleva hans fobi-artade rädsla. Nu är det hundar han är rädd för och inte så mycket fjärilar. Hans rädsla för hundar är delvis förståelig, eftersom en hund hoppade på honom en gång men själva rädslan är inte rationell, eftersom det spelar ingen roll fast hunden är kopplad och inte ens bryr sej om honom. Han blir helt i panik och försöker springa iväg, vilket inte är speciellt lyckat, speciellt om det finns trafik i närheten. Om man är med honom på stan kan det bli enorma problem om man stöter på hundar. Lätt är det heller inte när vi har grannar som inte förstår att hålla sina hundar kopplade ”de är ju så snälla och inte gör det något”. Förklara det för en 8 åring som bokstavligen skakar av rädsla. Han kan helt enkelt inte hantera dessa känslor och därför blir en vanlig rädsla nästan som en fobi. Jag var själv också rädd för hundar som barn men det gick om av sej själv när jag blev äldre, jag vågar dock inte hoppas på det samma för vår son.
5 kommentarer
Comments feed for this article
27 september 2011 den 8:30 e m
Tarja
Oj, vilken historia! Ni har det kämpigt! Jag hade aldrig hört talats om SID förrän i kväll när min syster ringde mig och vi började prata om olika diagnoser. Hon är förskolelärare i Finland och jag dist.sköterska här i Sverige.
Hur vanlig diagnos är SID egentligen?
Kämpa på!
/Tarja
28 september 2011 den 11:31 f m
murbruk
Tack för uppmuntran! Jag vet inte hur pass vanlig den är men även vuxna kan få diagnosen. Jag läste nyligen en artikel om en kvinna som fick diagnosen som 43 åring.
15 oktober 2011 den 5:48 e m
joanna- att leva med Aspergers syndrom!
Hej jag heter Joanna och är 23 år och när jag var 14 år fick jag diagnosen Aspergers syndrom och nu bloggar jag öppenhjärtat om mitt liv med diagnosen för att folk ska få mer inblick och förståelse för hur det är att leva med ett dolt funkionshinder.
Finns även massa spännande tävlingar så kolla gärna in min blogg:) kram
07 augusti 2012 den 3:00 e m
Pia
Murbruk! Tack!
Vi har kämpat med vår son sen han var 1½ år (nu 5½). Med allt som du beskrivit, o lite till, o lite borttaget. Idag (tis 7 aug 2012) fick jag höra av en kompis att det han kan lida av är DIS. Har nu sträck läst flera hemsidor om DIS och nu din blogg. Den läste jag med tårar som strömmade ner för kinderna. Det finns andra. Vi är inte ensamma med enorma raseriutbrott som snarare räcker en hel dag än 15 minuter. Vi är inte ensamma med en unge som INTE VILL SOVA! Vi är inte ensamma med ett barn som inte tål ljud, men inte kan vara i total tystnad heller. Har lagt märke till en intressant detalj nu under sommaren. Jag kan ställa klockan efter när sonen börjar ha enorma skrik-, babbel- oljudsattacker. Klockan 17. Som håller på, och blir värre en timme innan läggdags. Och som sagt, han vill ju inte sova. (Senaste året har jag sovit på en madrass i ungarnas rum för att vi alls ska få sovit under nätterna – nuförtiden orkar jag inte ens förklara bort det för andra människor. Så här sover vi. Om de har ngt att invända kan de själv komma o pröva på en vecka eller två. Få se sen vem som sover på madrass i ungarnas rum…).
Nu vet jag att jag inte är en dålig mamma, ”överdriver” då jag talar om för andra hur vi har det här hemma, jag har inte fel mellan öronen då jag misstänker att det är något annat än ”dålig uppfostran”. Det finns en förklaring = DIS.
Tack! Känner mig direkt bättre. Som mor, fru, människa…
08 augusti 2012 den 8:09 f m
murbruk
Hej! Jag kan nu med 9 års erfarenhet berätta att det finns hopp att det blir bättre. Kanske aldrig riktigt helt bra och normalt men i.a.f mycket bättre. Vår son som hittills vägrat stiga uppför trappor som man kan se igenom, kunde i sommar göra det för första gången. Han sov även över hos sin gode vän för första gången i sommar och allt gick bra. Det är något vi inte ens vågade hoppas på för ett år sedan. Han har gjort enorma framsteg i sommar men naturligvis finns det ännu mycket kvar. Hans rädsla för hundar är inte ett dugg bättre och nu ska våra närmaste grannar skaffa hund. Får se hur det kommer att gå… Det är bra att du känner dej bättre för detta är inte ditt fel! Det är en svår balansgång att försöka få dem att utvecklas och komma över vissa saker utan att heller pressa dem för mycket. Det krävs enormt med tålamod och förståelse men det finns hjälp att fås. Tack vare psykologerna får vi mera förståelse från skolans sida och det hjälper enormt mycket. Vi behöver inte längre frukta att de kräver att han byter skola.