Det finns många frågetecken kring min hälsa, bl.a. varför jag inte har haft några säkra skov sedan de inledande två, det har ju snart gått 10 år sedan dess, och varför alla mina symptom inte är typiska för MS. Det som också får en att fundera, är att mina symptom som helhet bättre passar in på SLE än MS. SLE är inte nödvändigtvis något bättre alternativ än MS men det skulle kännas bra att kunna lita på diagnosen.

Min MS-diagnos baserar sej på att jag har en steril hjärnhinneinflammation, som också förekommer vid SLE, jag hade neurologiska förändringar (neuropati), som också förekommer vid SLE, och till sist fanns man plack i hjärnan och nacken genom magnetröntgen. Även friska människor kan ha plack men jag vet inte hur det är med omfattningen. Som jag ser det är det bara MRI som möjligen stöder MS mera än SLE.

Typiska symptom för SLE (de som jag lider av eller har lidit av är boldade):

– Lättare feber
– Ljuskänslighet
– Trötthet
– Avsaknad av aptit
– Utslag i ansiktet
– Sår i munnen eller näsan
– Muskelvärk
– Ledvärk
– Dålig blodcirkulation
– Migren/huvudvärk
– Anemi
– Depression
– Neuropati
– Dålig sömn
– Dålig kondition
– Kognitiva problem
– Steril hjärnhinneinflammation

Det är alltså bara tre av dessa som jag inte kryssat för men det är också en tolkningsfråga och eventuellt borde jag kryssa för alla. Om jag inte motionerade så mycket skulle jag ha extremt dålig kondition. Ibland lider jag nog av depression men det är ju inte så konstigt när man mår som jag. Huvudvärk har ju alla ibland men jag har ibland en konstig huvudvärk som blir värre med åren.

Dessa symptom passar nästan alla in på MS men det är några som inte är typiska, t.ex. utslag i ansiktet som är ett kännetecken för SLE och ledvärk. Om jag inte sköter utslagen (de är flera) med hydrokortoson, så sprider de sej och blir större. Utan hydrokortison och hudkrämer blir de röda och fjällar, just de beskrivs göra vid SLE. Dock är de inte fjärilsformade, vilket är det klassiska SLE symptomet, men det behöver de heller inte vara.

Från början var det just ledvärken, feber, dålig blodcirkulation m.fl. som fick mej att gå till läkare och man misstänkte att jag skulle lida av reumatism med det gör jag inte. Ledvärken är fortfarande kvar men mildare än tidigare. Febern har jag nog blivit av med, även om jag ibland känner mej lite febrig men utan att faktiskt ha feber. Dålig blodcirkulation lider jag fortfarande av.

Jag har perioder med mera trötthet och då brukar även tandköttet blöda runt en tand (alltid samma tand). Utslagen blir då också värre och jag har mera muskel- och ledvärk. Kanske reagerade jag så negativt på interferon just därför att jag egentligen har SLE och inte MS. Det är ju trots allt svåra sjukdomar att diagnosticera, speciellt då kanske SLE. SLE är trots allt inget bättre alternativ och jag önskar mej inte att det är SLE, för mej är det ganska irrelevant om jag har SLE eller MS då de är båda obotliga tråkiga sjukdomar.

Dock skulle jag ändå vilja veta vilket det är frågan om. Om inte annat, så för att kunna sköta sjukdomen rätt. Om jag verkligen har MS så har jag sluppit väldigt lätt undan om man undantar min neuropati. Det är dock i princip omöjligt att få en läkare att undersöka om det är frågan om SLE eller MS eftersom jag redan har en diagnos. För dem är det ett slöseri med resurser men för mej vore det likväl viktigt att veta om än resultatet är irrelevant i övrigt.

Jag har i flera år funderat och spekulerat varför symptomen bara passar in delvis. Jag har nog aldrig tänkt att jag inte skulle ha MS, utan snarare ansett att det även är frågan om en sjukdom till. Kanske jag ännu en dag får ett absolut svar på vad det är jag lider av. Gränsen mellan olika autoimmuna sjukdomar tycks inte vara speciellt tydlig och jag tror det är lätt hänt att man får fel diagnos, som säkert i många fall inte heller nånsin upptäcks, eftersom sjukdomarna har så snarlika symptom.

Enlig Wikipedia är det 11 kriterier man beaktar vid diagnosen och om man har 4 eller flera så tyder det på SLE. Som tidigare boldar jag de symptom som passar in eller har passat in på mej.

  1. Malar rash (rash on cheeks); sensitivity = 57%; specificity = 96%.
  2. Discoid rash (red, scaly patches on skin that cause scarring); sensitivity = 18%; specificity = 99%.
  3. Serositis: Pleurisy (inflammation of the membrane around the lungs) or pericarditis (inflammation of the membrane around the heart); sensitivity = 56%; specificity = 86% (pleural is more sensitive; cardiac is more specific).
  4. Oral ulcers (includes oral or nasopharyngeal ulcers); sensitivity = 27%; specificity = 96%.
  5. Arthritis: nonerosive arthritis of two or more peripheral joints, with tenderness, swelling, or effusion; sensitivity = 86%; specificity = 37%.
  6. Photosensitivity (exposure to ultraviolet light causes rash, or other symptoms of SLE flareups); sensitivity = 43%; specificity = 96%.
  7. Blood—hematologic disorder—hemolytic anemia (low red blood cell count) or leukopenia (white blood cell count<4000/µl), lymphopenia (<1500/µl) or thrombocytopenia (<100000/µl) in the absence of offending drug; sensitivity = 59%; specificity = 89%.[54] Hypocomplementemia is also seen, due to either consumption of C3 and C4 by immune complex-induced inflammation or to congenitally complement deficiency, which may predispose to SLE.
  8. Renal disorder: More than 0.5 g per day protein in urine or cellular casts seen in urine under a microscope; sensitivity = 51%; specificity = 94%.
  9. Antinuclear antibody test positive; sensitivity = 99%; specificity = 49%.
  10. Immunologic disorder: Positive anti-Smith, anti-ds DNA, antiphospholipid antibody, and/or false positive serological test for syphilis; sensitivity = 85%; specificity = 93%.[54] Presence of anti-ss DNA in 70% of cases (though also positive with rheumatic disease and healthy persons).
  11. Neurologic disorder: Seizures or psychosis; sensitivity = 20%; specificity = 98%.

Det är alltså 5 av dessa som passar in på mej direkt men de kan vara flera för alla dessa har ju inte blivit undersökt. Nr 11 är också ett frågetecken om neuropati räknas in på denna eller är det enbart de som nämns som räknas.

Annonser