Jag har nu använd mej av LDN i några år. Tanken med medicinen är att förstärka immunförsvaret genom att höja halten av endorfin i hjärnan. Det fungerar så att man tar ett piller (1,75-5mg men vanligen 4,5mg) mellan 21-tiden och midnatt. Naltrexone gör att kroppen inte känner av halten av endorfiner eftersom Naltrexone blockerar opiat-receptorerna (my-, kappa- och en viss mån deltareceptorerna) i hjärnan och det medför att kroppen producerar mera endorfiner och enkefaliner. Verkan av Naltrexone avtar efter några timmar, halveringstiden är 4 timmar, efter det att hjärnan slutat producera endorfin, p.g.a den låga dosen och det är det som är idén.

Medicinen lär enligt utsago fungera väl och det faktum stöder även mina egna erfarenheter. Jag har inte haft några skov sedan jag börjat ta den, detta trots att det funnits många situationer då det funnits skäl att vara rädd för det. Naturligtvis är det omöjligt att bevisa att det beror på medicinen och inte på att jag har en benign-form av MS men jag tycker inte att det är speciellt relevant. Faktum är att jag mår såpass bra att det är svårt att komma ihåg att ta den. LDN används mot många andra sjukdomar också, t.ex. HIV, cancer, endometrios o.s.v men effektivast fungerar den mot MS.

Varför tar då inte alla med MS denna medicin? Problemet är att Naltrexone saknar patentskydd och därför är inga läkemedelsföretag intresserade av att göra några studier. Medicinen är helt enkelt för billig. Den kostar mej ca 14,60€ i månaden i motsats till Rebif (interferon) och Copaxone (glatimeracetat) som båda var långt över 1000€ i månaden. Skillnaden är väsentligt men största skillnaden är att interferon tog nästan livet av mej och Copaxone hade ingen verkan, varken negativ eller positiv. Det faktum att det inte finns studier på dess verkan gör att inga läkare, speciellt neurologer, vill skriva ut den trots att den är oftast utan biverkningar och helt ofarlig eftersom normalt används än mer än en tiofaldig dos (50-300mg).  Varför det är så svårt att skriva ut en ofarlig och billig medicin mot en obotlig sjukdom som saknar effektiva mediciner är för mej omöjligt att acceptera.

När jag fick diagnosen blev jag ofta tröstad med att det finns ju så bra mediciner nuförtiden och det tog mej ganska lång tid att förstå att så verkligen inte är fallet. Faktum är trots allt, att det inte finns bra mediciner mot MS.  Interferon? De minskar skoven med ca 30%, visst bra, men den bromsar inte utvecklingen av invaliditet på något vis och det är ju det som är MS i min mening. Skoven är bara symptomen, om än ofta otrevliga sådana. Är det acceptabelt att betala över 1000€ i månaden för att kanske ta bort vart tredje symptom? Jag tycker inte det och glatimeracetat är heller inte effektivare, om än lite billigare än Interferon.

Neurologer tycks ha svårt att tänka logiskt och att utgå från patientens synvinkel. Om jag som patient vill ta en ofarlig medicin mot min obotliga sjukdom och betala för den själv, var är då faran? Att jag ska få hopp om att må bra som kanske inte sannas? Är det bättre att må dåligt och veta att man bara kommer att bli sämre, än att ha hopp om att kanske må bättre som kanske inte infiras? Jag anser att det inte finns några orsaker varför inte man ska få denna medicin mot MS. Jag vet inte med säkerhet om den fungerar eller ej men jag vet att jag mår relativt bra, vilket är mer än vad de flesta med MS kan säga och det är något som talar för LDN.

Jag tycker att det är etiskt fel av neurologer att neka denna medicin. Jag har blivit utskrattad av neurologer när de hört att jag använder LDN och jag vet att det är ganska få som använder det. Få känner till det och ännu färre har fått recept på det. Jag fick men jag var tvungen att gå till en psykiatriker för att få det. Jag lyfter på hatten för honom för han tog reda på fakta istället för att skratta ut mej eller vägra. Efter att ha studerat vad det var frågan om, fann han inga orsaker varför jag inte skulle få det. Det ironiska är att den enda MS-medicinen som inte har negativa biverkningar (ok, jag skrev att Copaxone inte hade några men injektionerna gjorde att jag hade blåmärken och ont överallt) och som är mycket billig, den får jag ingen ersättning för av FPA men den dyra, verkningslösa medicinen som nästan tog livet av mej, den var det inga problem med.

Naltrexone används normalt av alkohol- och/eller heroinmissbrukare men i mycket större doser.

För de som är intresserade, här finns mer information och här finns en sida på finska

Advertisements