You are currently browsing the category archive for the 'MS' category.
Jag använder både LDN och Temgesic, LDN mot MS och Temgesic mot neuropatisk värk, men problemet är att de har omvänd funktion. LDN består av Naltrexone som är en opiat antagonist, den blockerar alltså opiat receptorerna i hjärnan och LDN (Low Dose Naltrexone) fungerar genom att den innehåller bara ca 10% av normaldos Naltrexone.
Det gör att den blockerar receptorerna bara under några timmar på natten när kroppen producerar endorfinerna. Det lurar hjärnan att tro att endorfin-nivån är för låg och därför ökar den produktionen av endorfinerna och det i sin tur stimulerar immunförsvaret. Det ska då förhindra att MS förvärras och jag tror faktiskt att den fungerar för mej för efter att jag minskat, i princip slutat, med LDN så har mina MS besvär blivit mycket värre.
Temgesic igen består av Buprenorfin som är en opioid (morfinliknande) och därför försvinner dess verkan då jag tar LDN. Det har inte varit något problem tidigare antagligen av två orsaker. Dels därför att tidigare använde jag Kalsium Karbonat som fyllnadsämne, det gjorde att kapseln löstes upp så långsamt att verkan inte blev så dramatisk.
Andra orsaken, som är den som antagligen är det som ställer till med problem, är att jag har blivit beroende av Temgesic. Orsaken till att jag tror så är att det inte var något problem i vintras när jag böt fyllandsämne men blev det nu i sommar när jag använt maximal dos av Temgesic en längre tid.
Om jag tar LDN på kvällen så vaknar jag mitt i natten med grymma abstinensbesvär. Jag mår verkligen illa om än knappast i samma skala som drogmissbrukare. Det känns lite som om något ”gått sönder” i kroppen. Jag kan inte beskriva det bättre för jag mår verkligen konstigt och det sitter i en bra stund, ofta 2-3 dagar. Det förvärras ju av att jag då också lider av sömnbrist eftersom det är omöjligt att sova med abstinesbesvären.
Enda lösningen är att ta en Temgesic och vänta på att LDN slutar att verka och det kan ta 2-4 timmar. Detta vore heller inte nåt problem ifall man fick sova hela natten men då barnen väcker mej nästan varje natt så är det omöjligt för mej att använda LDN just nu. Jag har försökt i flera veckor att trappa ner med Temgesicen och jag använder numera mindre men jag är fortfarande beroende av den. Det är en jävla medicin och jag förstår inte varför nån skulle vilja ta den för att berusa sej.
Enligt denna nyhet har forskarna hittat ett nytt sätt att behandla MS. Dock verkar det som om forskarna varit lite väl tidiga ute med nyheten, antagligen i hopp om att lättare få ekonomiskt stöd för att utveckla behandligen. Det är dock bra att man forskar och försöker, även om det kommer att ta 10 år innan behandligen kommer ut på marknaden. Hoppas verkligen att detta är en verklig nyhet och inte bara ett sätt att få pengar till sin forskning.
Vissa forskare, t.ex. Dr. Paolo Zamboni, har spekulerat i om MS egentligen skulle vara orskad av rubbingar i blodcirkulationen (läs mera om hans forskning). Man har nämligen upptänkt att människor med MS ofta har sämre blodlöde i venerna (de som undersöktes hade i princip alla) än andra och att detta skulle kunna orsaka de neurologiska problemen (på denna blogg är saken bättre beskrivet). Blodcirkulationen kan förbättras genom operation (läs på Lews blogg om hans operation) men även kosttillskott kan hjälpa och kanske min MS hålls lugn därför att jag satsat på att förbättra blodcirkulationen genom just kosttillskott och motion.
Jag finner teorin trovärdig. Jag har haft mycket problem med blodcirkulationen genom åren och min hälsa har förbättrats i samband med att blodcirkulationen överlag har förbättrats (bl.a. tack vare Arginin och Omega-3). För tillfället känner jag dock av att det förekommer nån form av lokal rubbning i blodcirkulationen i min nacke och det har varierat ganska mycket genom åren. Det medför att jag har svårt att stiga upp ur sängen om morgonen då kudden pressar på nacken så att blodcirkulationen rubbas och detta igen medför svindel, trötthet och att jag har svårt att öppna ögonen.
Problemen blev akut nångång 2004-2005 och en läkare gav då diagnosen inflammerat muskelfäste i nacken. Det märks genom att en del av nacken är lite svullen och när kudden trycker på detta område så får det mej att bli yr och må illa. Jag var då tvungen att sova utan kudde i flera månader men nu är situationen bättre och jag känner inte av nån svullnad för tillfället men problemet kvarstår delvis. Jag kan numera sova med kudde men det känns att blodcirkulationen inte är normal och att hjärnan inte får tillräckligt med syre för jag har svårt att hålla balansen när jag stiger upp och det känns att det har med blodcirkulationen att göra. Det orsakar mina problem med att komma igång på morgonen. Naturligvis hjälper det inte heller att barnen väcker en 10 ggr per natt..
Det har nu gjorts studier på barn om D-vitamin och dess relation till MS. Man har fått bevis för att D-vitamin skyddar mot MS och att de som har/får MS lider ofta av D-vitaminbrist. Man hade en grupp med barn som uppvisade MS-symptom. Av dessa hade 3/4 mindre än optimal nivå av D-vitamin i blodet. Senare tog man den grupp som faktiskt fick MS som diagnos och av dessa led 68% av D-vitaminbrist. Detta är en tydlig indikation om hur viktig D-vitaminet är.
Man har även gjort studier på hur D-vitamin fungerar på oss som har MS. Man har kommit fram till att mycket höga doser av D-vitamin minskar på relapserna och hjälper att hålla oss funktionsdugliga. För det behövs doser på upp till 14 000 IU, det är 350 mcg. Forskarna rekommenderade att man använder 4 000 UI, alltså 100 mcg, fram till att man bevisat att det är säkert att ta så höga doser. Saken är den att det är redan bevisat.
Jag har sedan i slutet av förra sommaren tagit 100 – 150 mcg per dag och jag har inte haft någon förkylning denna vinter. Diverse förkylningssymptom har jag haft men ingen riktig förkylning. Jag är alltså inte förvånad över resultaten, som korrelerar bra med mina egna observationer. Min egen dosering är ju dock mycket lägre än den i studien men jag har ändå haft nytta av den, kanske hade jag haft ännu mer nytta med ännu högre doser. I framtiden skall jag öka på min dosering men nu över sommaren tror jag att de 50-150 mcg jag tar i kombination med solljuset räcker bra till.
Personen som utförde akunpunkturen har en maskin som mäter ens Chi, eller energi i brist på bättre översättning. Jag har ingen aning om vad den mäter och hur den mäter men jag gick igenom resultatet av mätningarna och vilka obalanser i mina energier den fann.
Jag fick en rapport på några sidor där obalanserna var listade och där det berättades vilka symptom de kan ge. Det stämmde ganska bra med de verkliga symptomen jag har. Träffsäkerheten var kanske 80-90%. Hur det kommer sej har jag svårt att förstå.
Vi var och hälsade på mina föräldrar i helgen och jag glömde ta med Neurontin. Det fick mej att pröva hålla upp lite längre. Det var svårt till en början, värken var mycket besvärlig, men genom att vara noga med att ta Temgesic vid rätt tidpunkt har det blivit lättare.
Jag är nyfiken på hur detta påverkar mej i övrigt. Värken är mer ihållande men jag är nyfiken på hur det påverkar min koncentration o.s.v. Om värken inte är för svår, tror jag att jag kommer att sluta av helt, för jag har varit lite bekymrad över långtidspåverkan. Jag vill inte använda Neurontin resten av livet.
Neurontin trubbar ju av hjärnan en aning, inte så att jag märker det på annat än värken, men det kan ju också vara så, att jag inte märker av all påverkan. Det är ju ofta så att man märker vissa saker först när man slutar. Jag spelar t.ex. badmington och jag har ganska snabba reflexer. Det är lite överraskande, jag hade väntat mej att Neurontin skulle göra mej slöare men om den gör det, så har jag enormt snabba reflexer.
Idag är första dagen på arbetet utan Neurontin. Dess verkan har kanske inte slutat helt ännu, för värken är inte så mycket värre, men igen, första natten utan den var illa. Känner mej lite avtrubbad men det kan bero på att jag fick för kallt igår när jag gjorde snöarbete på gården och jag gick och sova för sent igår.
Får se hur jag orkar i fortsättningen, jag hoppas jag kan hålla upp utan att värken blir helt omöjlig. Dock är ju värken redan ganska omöjlig med Neurontin, så jag kan nog utgå att det inte är bättre utan..
Neurontin tar ju annars inte bort värken, uten den blir bara lite mindre outhärdlig. Just nu kan jag inte säga att värken är värre än tidigare. Det verkar faktiskt som om Neurontin fungerar ganska dåligt som värkstillande (mot neuropati). Om situationen fortsätter som den är nu, finns det ingen orsak att börja igen. Neurontin är dyr och har tidigare gett mej magkatarr, så utan en klar verkan är det ingen vits att ta den. Kanske jag klarar mej på enbart Temgesic, den är ju illa nog utan att också ta Neurontin.
Som jag tidigare nämnt, så har jag bytt fyllnadsämne i LDN (Low Dose Naltrexone) och det verkar få LDN att fungera mycket bättre. Mina LDN-kapslar innehöll tidigare kalcium karbonat men det gjorde att Naltrexonen upptogs för långsamt för att ge optimal verkan. Därför böt jag kalcium karbonaten mot cellulosa och jag har märkt följande skillnad (i ordning hur jag märkt dem).
- Bihålebesvären försvann, genom att immunförsvaret blivit förstärkt då endorfin-nivån är högre (i teorin alltså, eftersom jag inte kan bevisa det).
- Jag sover mycket bättre, somnar snabbare och sover djupare. Jag känner mej mycket mer utvilad och klarar mej med mindre sömn än tidigare. Orkar annars också mycket bättre.
- Huvudvärken och den ”konstiga” känslan i huvudet har försvunnit. Kan vara relaterad till bihålebesvären, eftersom det kan orsaka huvudvärk.
- Spastisiteten i benen har försvunnit. Tidigare hade jag alltid värk i benmusklerna fast hur jag än försökte stretcha efter att jag sprungit och annars också. Musklerna började ibland värka kraftigt när jag sprang, vilket ibland tvingade mej att t.o.m avbryta. Nu känner jag inga sådana besvär när jag springer och musklerna värker inte ens efteråt. Jag misstänker att det är själva kalcium karbonaten som orsakade dessa besvär.
- Mår bättre i allmänhet. Svårt att förklara men jag mår bättre i största allmänhet och jag orkar mer fysiskt. Efter julen sjönk min kondition och jag blev mer och mer trött. Nu har konditionen börjat öka igen, snabbt, och jag orkar mycket mer än tidigare.
Det är svårt att med säkerhet säga vad som är orsakad av LDN direkt, eller vad som bara är ett sammanträffande, men säkert är att det var ett lyckat drag att byta fyllningsämne.
I fredags fick jag nya LDN-tabletter som inte har kalcium karbonat som fyllningsämne, utan har istället har de mikrokristallint cellulosa. Jag har alltså tagit tre tabletter hittills och jag måste erkänna att jag faktisk har märkt en liten skillnad, eller egentligen överraskande stor skillnad med tanke på hur kort tid som gått. Vet inte om det är placebo-effekten eller sammanträffande, eller om de rent av fungerar bättre, som det faktiskt hävdas med annat fyllningsämne än just kalcium karbonat.
Jag känner mej mer utvilad på morgonen när jag vaknar. Den konstiga känslan i huvudet jag har haft de senaste 2-3 veckorna har också försvunnit. Det har känts som om jag har haft en bihåleinflammation på kommande men den känslan har faktiskt försvunnit nu. Jag är heller inte lika trött som jag varit de senaste veckorna och jag har heller inte lika ont längre. Det är antagligen den tydligaste indikationen på att endorfin-nivån har höjts, eftersom den borde minska på värken och höja smärttröskeln. Den borde även förstärka immunförsvaret, vilket skulle förklara varför jag inte längre har symptom från bihålorna.
Jag har inte tagit Temgesic ännu denna morgon och det är antagligen första morgonen detta år som jag inte behövt ta en tablett direkt. Jag tycker jag mår bättre och det känns bra! Visserligen kan det vara ett sammanträffande men jag tror inte det, för trots att placebo-effekten är kraftig (åtminstone tror läkarna det), så tror jag inte att den skulle påverka såhär mycket och jag märkte inte av effekten direkt, utan det var först igår som jag märkte att jag klarade mej med en Temgesic och idag att jag kan ha huvudet neråt utan att känna tryck i bihålorna. Effekten har alltså kommit stegvis och efter första natten märkte jag ingen skillnad. Det är kanske tydligaste tecknet att det inte är fråga om placebo-effekten.
Får se om jag fortsätter att märka positiva saker efter att ha använt det en längre tid eller om utvecklingen stagnerar. Det är närmast orken och smärtan som kan påverkas, eftersom jag annars knappt har några MS-symptom. Det är närmast biverkningar av mediciner (Neurontin och Temgesic) jag lider av annars. Om ni har LDN med kalcium karbonat som fyllningsämne, byt den!
Nedan finns beskrivningen på hur LDN ska blandas och det är en apotekare i USA som skickat den till en bekant, som igen gav den till mej.
Preparation of Naltrexone Triburate (100mg/400mg)
- Naltrexone 1 Gm
- Riboflavin 0.025 Gm
- Calcium Carbonate – Heavy 2.975 GM
Preparation of LDN (3mg)
- Naltrexone Triburate 1.2 Gm
- Calcium Carbonate – Heavy 26.3 Gm
Triburate until fully mixed and then pack 27.5 Gm into 100 #3 capsules.
To compound from tablets the pharmacists must know the weight of the tablet and calculate the weight of the excipient (binder material). Substract that weight from the Calcium Carbonate filler listed in the above formula. The difference is the actual amount of Calcium Carbonate to add. (3mg/capsule x capsules = 300mg needed. That is 6 tablets of 50 mg each. It is a simple task to weight 6 tablets and calclate the amount of Calcium Carbonate filler to be used.)
OBS! Använd INTE kalcium karbonat! Den gör att Naltrexonen frigörs för långsamt för att den ska fungera optimalt. Andra fyllningämnen, t.ex. cellulosa, fungerar mycket bättre.
Läkare vägrar ofta att skriva recept på LDN eftersom det saknas vetenskapliga belägg för att den fungerar, trots att många patienter beskriver mycket positiva effekter av medicinen. Själv anser jag att det är relativt irrelevant att det saknas vetenskapliga bevis då det inte finns kommersiellt intresse för att studera dess verkan och då den används mot mycket allvarliga sjukdomar, som t.ex. MS, som bekant är obotlig.
Medicinen är, i motsats till accepterade mediciner såsom beta-interferon, säker och trygg att använda. Den ger lite biverkningar, främst drömmar och spastisitet men själv har jag inte märkt av några biverkningar som jag kan med säkerhet säga att beror på LDN. Jag känner av lite spastisitet men det kan bero på att jag sträcker för lite på benen efter att ha tränat.
Det har nu gjorts en del studier och de flesta uppvisar positiva, vissa rent av mycket positiva, resultat och den studien som inte gjorde det, fann man orsaken till det (källa: http://www.lowdosenaltrexone.org). Även mina egna erfarenheter visar att den fungerar, eftersom statistiskt sett, så skulle jag borde ha haft en relaps för över 6 månader sedan men jag har inte haft en ända relaps sedan jag började ta medicinen.
LDN verkar också mot andra sjukdomar än bara MS, t.ex Cancer och Crohn’s. Det finns vetenskapliga belägg för att LDN verkar mot åtminstone Crohn’s. Jag är själv av den åsikten att en relativt trygg medicin mot en obotlig sjukdom ska man få om man så vill ha, oavsett om det finns belägg eller inte men nu finns det ju belägg så om bara våra tröga läkare kunde uppdatera sin information, så kunde alla som behöver få den! Dock är jag inte speciellt optimistisk för speciellt neurologer är mycket cyniska och indoktrinerade av läkemedelsbolagen. Det har jag fått erfara många gånger själv.
När jag berättat vilka saker som hjälper mej att må bättre (LDN och kosttillskott) så har alla neurologer utom en skrattat åt mej och hävdat att det är bara fråga om plasebo-effekten. Den som inte skrattade var en nyexaminerad neurolog och han var öppensinnad och verkligen lyssnade på mej. Det ger mej hopp om att kanske nästa generationens läkare är bättre än det gamla gardet som är alltför cyniska och vägrar se saker från andra håll än sitt eget perspektiv. Erfarenhet i all ära men vad är nyttan av erfarenhet om det bara betyder att man upprepar samma misstag?
Det finns ännu ganska lite vetenskapliga studier (men det finns!) om nyttan med LDN men det är i.a.f bättre än den nuvarande medicinen (ABCR – Avonex, Betaseron, Copaxone och Rebif) var det finns mera belägg för att den inte fungerar än att den verkligen gör det. Att ta bort 30% av skoven kallar jag inte att behandla sjukdomen, utan att behandla symptomen och det faktum att invalidiseringen statistiskt sker inom tidsram som utan medicin är nedslående och jag förstår inte nyttan av att betala grymma summor för en så dålig medicin som dessutom ofta ger svåra biverkningar. Ofta svårare än själva sjukdomen.
Själv kunde jag knappt gå efter 2 veckor av Rebif. Sedan böt jag till Copaxone och den gav mej inte några andra biverkningar än sjuka injektionspunkter. Det finns de som hävdar att de har nytta av ABCR-medicinerna och jag tror dem. För mej gjorde de mer skada än nytta men som tur verkar ju LDN fungera för mej. Det är tyvärr bara tiden som kan visa hur pass stor nytta jag har av LDN och jag kan ju aldrig veta om det beror på benign MS eller om det verkligen är LDN som hjälper. I slutändan sak samma så länge jag får må bra!
Senaste kommentarer