Jag är en man i medelåldern med fru, två pojkar och en flicka. Jag är utbildad ingenjör och arbetar som programmerare. Intressen är många men främst kanske bilar, motorcyklar, teknik och vetenskap i allmänhet. Som mål har jag att uppfostra barnen så bra jag kan och att springa ett maraton innan hälsan sviker mej.
Den sviktande hälsan beror alltså på att jag har MS. Det påverkar inte livet speciellt mycket annars men jag har konstant värk i händerna p.g.a att ett eller flera plack sitter i nacken och påverkarna nerverna som går ut i händerna. Det orsakar allodynisk neuropatisk smärta som jag försöker kontrollera med kraftiga värkmediciner. Värken är ibland mycket svår men det varierar ganska mycket.
De senaste 8 åren, alltså den tid som har gått efter att jag fick diagnosen, har jag bara haft lindrigare symptom och inga egentliga skov. För det är jag tacksam. Jag försöker undvika mediciner för biverkningarna är ofta svårare än själva symptomet man försöker behandla. För det är ju det sjukvården går ut på, att behandla symptomen. MS är en obotlig sjukdom och det finns inga riktigt bra mediciner, även om media ofta påstår annat, men det betyder inte att situationen är hopplös. Det finns en massa saker man kan göra för att optimera hälsan och må bättre. Det är bl.a. det som jag försöker skriva om här på bloggen och det är det som intresserar mej mest.
13 kommentarer
Prenumerera på kommentarer för detta inlägg
13 februari 2009 den 2:01 e m
anneli
Hej, läst din blogg om MS och CFS med stort intresse. Har själv fått diagnos kroniskt trötthetssyndrom och för mig finns det ett innan och efter insjuknande i mitt liv. Blev sjuk i något virus med feber som inte ville ge med sig. Efter det har jag perioder av trötthet etc. Fick efter TWAR-infektion för ca 10 år sedan ännu fler symtom, som är likartade dem man har med MS, känselbortfall, motoriskt bortfall och andra symtom från nervsystemet, men har inte fått diagnosen MS (har blivit utredd hos neurolog). Jag har, precis som du, funderat på om det kan vara något på cellnivå, som påverkar. Har behandlats med B 12-injektioner och fick ett bra behandlingsresultat till att börja med, men fick sedermera så många ”biverkningar”, bl a irritation, kraftig ångest så jag slutade med dem.
Min fråga till dig är ang. kostillskotten l-karnatin och alfalipoinsyra är, tänkte prova dem, var har du köpt dem? Vill känna mig säker på preparaten och inte köpa något ”bluff-preparat”. Tacksam för svar.
Min emailadres: an.kan@hotmail.se
Mvh
Anneli
13 februari 2009 den 4:51 e m
murbruk
Hej! Trötthetssyndromen är obehagliga och påverkar livet extremt mycket. Jag rekommenderar varmt att pröva ALC, då det kan ha en väldigt stor inverkan på tröttheten. Dock varierar det kraftigt från person till person hur bra det fungerar. Beror antagligen vad som är orsaken till tröttheten.
Jag köper ALC från DNAVitamins i England. Det är burken med 90 som är mest prisvärd. Nedan en direktlänk till rätt sida. De skickar annars fraktfritt inom EU, så det blir ganska förmånligt. Hur bra deras kapslar är, är svårt att säga men tröttheten hålls borta.
Jag använde ett annat märke tidigare men bytte då de var mycket dyrare. Med dem kände jag en större skillnad men det berodde antagligen på att jag började med dem, om jag tog dem nu tror jag inte att jag skulle märka nån skillnad med dem heller. Slutar jag ta dem kommer tröttheten tillbaka inom ca en månad. Därför kommer jag att ta dem livet ut. Jag vill ALDRIG få den tröttheten tillbaka. Den paralyserar en.
http://www.dnavitamins.co.uk/productpages/lipoicacid.htm
10 mars 2010 den 1:58 e m
Joachim
Fick själv konstaterat 2001 min MS. Tar Rebif 22 tre gånger i veckan. Redan från början blev jag uppmärksammad på att äta fisk (typ lax) 2-3 ggr i veckan. Ju mer jag läste på så ville jag gå åt hållet med att utesluta gulan i ägg och animaliskt fett. Det är lite svårt men inte omöjligt. Nu har två år förflutit sedan sista skovet (konstaterat). Därmed har kroppen börjat laga sig.
Myrkrypningarna, dubbelseende och balansproblem har försvunnit. Mitt mål är att kunna springa 3 km på 15 min. Samt att kunna lyfta 120 kg i bänken. Med tanke på min kondition -99 var så pass god att jag kunde göra tiondels triathlon på 45 min så skall det inte vara ouppnåeligt. Då tänker jag i första hand på löpningen. Det där med styrka har ju inte varit min grej. Lyfte kanske 75 kg i bänk -98. Därmed är det en stor förbättring.
Stor anledning till att jag blev vegetarian som utesluter ko-fett (animaliskt). Är boken ”Reversing Multiple Sclerosis”, Celeste Pepe, där de beskriver ett försök på människor i Chichago området (detta gjordes typ på -40 talet). Sjukhusläkaren delade in gruppen ms-sjuka i två delar. Den ena fick mjölk-fett och en fick det inte. Gruppen utan mjölk kunde fördröja sin invaliditet med 10-15 år….
Lycka till
Joachim
10 mars 2010 den 2:36 e m
murbruk
Hej! Tack för din kommentar. Vår kost har stor inverkan på vår hälsa, mycket större än vad som allmänt antas. Jag borde själv också undvika animaliskt fett, och det har jag delvis också gjort, men ibland dricker jag mjölk av gammal vana. Jag har också övervägt att bli vegetarian men försöker ta det med små steg genom att först äta mera sallader. Tyvärr är det ibland svårt att få bra sallader när man arbetar men det är en dålig ursäkt för att inte försöka.
Trevligt att höra att du blivit av med dina symtom. Jag blev också av med mina efter att jag började använda kosttillskott som komplement till en bra kost (som ännu kan förbättras). Det enda som är kvar är neuropatin och den lär jag aldrig bli av med, tyvärr. Många av mina värsta symptom har varit biverkningar av olika mediciner, så att minska på dem till ett minimi har gjort att jag känner mej mycket friskare.
Motion är en av de viktigaste sakerna för att hålla MS:en lugn. Jag försöker motionera minst 3-4 ggr per vecka och mera om det bara går. Jag spelar 3 timmar badmington per vecka och jag springer eller cyklar minst 2 gg per vecka. Jag tränar även överkroppen ett par gånger per vecka. Jag har som mål att ännu springa ett maraton men tyvärr är mina knän det största hindret för det. I sommar ska jag försöka cykla till arbetet men det blir närmare 50 km om dagen, så det kommer inte att bli lätt i början. Det skulle vara extremt bra ur både hälso-, miljö- och ekonomisksynvinkel. Jag gjorde det tidigare när jag arbetade närmare men nu har det inte blivit av ännu.
11 mars 2010 den 2:51 e m
Joachim
Jag vet att det är dj—ligt svårt att gå från en allätare till att basera sin kost på grönsaker. För det bästa som finns är en tjock ryggbiff som steks lite lätt eller en nötfile som bara steks lite lätt precis som ryggen. Ja det finns oändligt många goda saker från djurlivet.
Det jag kan äta från djurriket är kycklingbrötfile eller diverse fisk. Dessutom försöker jag kolla så att mina gelekapslar inte innehåller något animaliskt = brosk. Med denna diet har jag gått ifrån att ha problem att ta mig över vägen (inte många bilar) och ha ont i leder. Till att inte ha det ont alls…..
Försök det belönas inom en snar framtid.
Och du… använd vegitariska fetter alt. lätt mjölk.
Vänligen Joachim
13 mars 2010 den 3:14 e m
Joachim
Jag skulle vilja komma i kontakt med dig per mail…
Du kanske har den här någonstanns men tyvärr har jag missat den.
Vänligen
Joachim
13 mars 2010 den 7:36 e m
murbruk
Hej, det går bra. Jag har en Hotmail-adress med samma namn som bloggen, d.v.s murbruk.
05 januari 2011 den 10:14 e m
Bettan
Hejsan!
Hittade din blogg och har läst dina kommentarer om kosttillskott. Ska själv testa lite olika och se om jag kan må bättre. Dina resultat låter lovande. Jag fick min MS-diagnos i somras och tar nu Avonex. Mår tyvärr pyton för tillfället, varje dag är en kamp mot trötthet och huvudvärk. Tror precis som du att med rätt kost och motion så kan man må så mycket bättre. Ha det bra! Hälsningar Bettan
06 januari 2011 den 7:36 e m
murbruk
Hejsan! Interferon ger ofta kraftiga biverkningar, tyvärr, så också för mej och jag var tvungen att sluta ganska snabbt med Rebif. Jag blev alltså väldigt sjuk av den. Jag var extremt trött och kände mej sjuklig ända tills jag kom mej för att pröva kosttillskott. Då vände allt relativt snabbt, dock inte på en gång, utan det har varit en lång process men tröttheten, den försvann snabbt efter att jag började med acetyl-l-karnitin och alfalipoinsyra.
Mat, motion och kosttillskott är en viktig del av att hålla sjukdomen under kontroll (i den mån det går att kontrollera MS). Jag är ganska övertygad över att det är motionen, jag har alltid tyckt om att springa, och kosttillskotten som hållit skoven borta. På många sätt mår jag bättre idag än någonsin tidigare i mitt liv. Motionen bli också allt viktigare, för vissa saker blir gradvis värre, t.ex. nacksmärtorna, trots att själva sjukdomen inte ändrat. Om det inte vore för min neuropati kunde jag nästan glömma att jag har MS.
Hoppas du hittar nåt som hjälper mot din trötthet och huvudvärk. Det finns mycket man pröva på men det gäller att kolla upp det man beslutar sej för att pröva, så att man inte slösar sina pengar på sånt som är verkningslöst, eller t.o.m skadligt.
30 april 2011 den 10:00 f m
Daniel
hittade din blogg och insåg att vi har mycket gemensamt.
Är själv BMW tokig men tyvärr sålt dem för en mer praktisk bil men läser så gott som dagligen på autopower och så fort jag blivit frisk så blir det en BMW cab. Har MS sen 14 år tillbaka och har även hunnit med 2 st CCSVI behandlingar förra året och ligger på den svenska sjukvården att de följer upp min stent som jag fått in i venen för helt färdigbehandlad är jag inte.
Sen är också ett av mina stora mål att springa ett maraton ! springa är det jag saknar allra mest så ett maraton står högt upp på min göra när jag bli frisk lista
/Daniel
02 maj 2011 den 8:20 f m
murbruk
Hej! Jag gillar BMW men jag räknar mej inte som BMW tokig, även om andra kanske är av annan åsikt..
Hur har CCSVI behandlingen påverkat din MS? Jag är själv intresserad av den, för jag har problem med blodcirkulationen till hjärnan. Själv springer jag fortfarande men efter ett uppehåll i vinter är det svårt att komma igång på allvar.
19 oktober 2011 den 8:31 f m
marre
tjena råkade trilla hit och såg att du skrivit om en hel del. men det finns bra broms medicin mot ms har själv diagnosen agressiv ms, hade förut betaferon interferon injection varannan dag och dessa sprutor gjorde mig mer sjuk än va jag var utan men skoven försvann, tyvärr så vill inte min neruolog läkare ge mig broms medicin i tablettform som har färre biverkningar och funkar bättre än sprutor bara för ja svara så bra på betaferonet, kan ju nämna ja har sprutskräck så hans debattering är lika me noll för mig. sen läste ja lite om Asperger har själv en son som har fått den diagnosen och allt ja läst om asperger stämmer om honom, allt du skrev om asperger där stämmer på min son. det tog mig 6 år att få den diagnosen på honom, han har asperger med autism, gillar inte heller att bli hållen upp å ner eller lyft för högt, som småbarn. har en dotter på 12 månar och hon älskar att bollas med i luften hon tjuter av skratt hon e symptomfri. läste också att pojkar har större risk att få asperger och andra bokstavs diagnoser än tjejer. jag kallar inte det för sjukdommar för han är ju inte sjuk han har bara lite annorlunda sätt att vara men är världens goaste kille
.
19 oktober 2011 den 11:39 f m
murbruk
Hej! Jo, det har kommit nya mediciner de senaste åren men jag har inga erfarenheter av dem, då jag är i den lyckliga situationen att min MS inte är aggressiv. De jag har prövat (interferon och glatimeracetat) har inte varit bra för mej och speciellt då inte interferon som gjorde mej ordentligt sjuk.
Vår son har många symptom som passar in på Aspergers men har nog inte det trots allt. Någon sjukdom är det hursomhelt inte, utan bara avvikande beteende, men det betyder ju inte att de inte skulle vara underbara människor för det!